Les Soins Nutritionnels des Fentes Labiolabiopalatines sauvent des vies en Tanzanie

Smile Train

Les fentes labiolabiopalatines sont bien plus qu'un problème esthétique. Les bébés présentant des fentes ont souvent du mal à respirer, à entendre et à parler, mais leur plus grande difficulté, et de loin, est de s’alimenter. Les fentes peuvent rendre impossible l'allaitement au sein ou au biberon. En effet, entre 2000 et 2020, plus de 46 000 enfants porteurs de fentes sont morts de malnutrition.

Chacun de ces décès aurait pu être évité. Grâce à notre modèle consistant à donner aux professionnels de la santé locaux du monde entier les moyens de fournir l'ensemble des traitements pour les fentes labiolabiopalatines dans leurs propres communautés, Smile Train est particulièrement bien placé pour mettre à la disposition de tous ceux qui en ont besoin des soins nutritionnels gratuits et vitaux pour les cas de fentes labiolabiopalatines, 24h/24 et 7j/7. Nous nous sommes fixés l'objectif ambitieux de venir en aide à plus d'un million de bébés atteints de fentes labiolabiopalatines et risquant de souffrir de malnutrition d'ici 2026, et nous sommes déjà en bonne voie pour l'atteindre.

Vous trouverez ci-dessous l'histoire de cinq patients ayant récemment bénéficié d'une aide nutritionnelle dans l'un de nos 1200 partenaires médicaux, le centre médical de Bugando à Mwanza, en Tanzanie. Ces histoires auraient pu se produire n'importe où, et d'autres comme celles-ci sont écrites chaque jour. Pourtant, chacune d'entre elles est exceptionnelle. Il y a vingt ans, il est probable que certains de ces enfants n'auraient pas survécu. Mais aujourd'hui, ils sont tous en bonne santé et souriants.

Tout cela parce que des gens comme vous ont fait un don à Smile Train et ont sauvé leurs vies.

Prisca après une opération de fente

Prisca


Lorsque Prisca est née, sa famille était sous le choc ; ils n'avaient encore jamais vu une personne avec une fente labiopalatine. Le trou dans sa bouche empêchait sa mère, Regina, de l'allaiter.

Bien que la famille vive dans une région si reculée que l'école la plus proche est à deux heures de marche, le lendemain de sa naissance, Regina a marché pendant des heures avec son nouveau-né pour atteindre l'hôpital le plus proche. Là, le médecin lui a appris à extraire son lait et à nourrir Prisca à la tasse. Il lui a recommandé une intervention chirurgicale, mais son coût la rendait hors de portée, voire impossible.

La mère de Prisca, Regina, tenant une photo d'elle avant la chirurgie de la fente

Même avec l'aide du médecin, Prisca avait du mal à manger. À quatre mois, elle ne pesait que trois kilos. De plus, Regina ne pouvait pas sortir son bébé sans que les voisins ne se moquent d'elle. Mais au moment où les choses semblaient les plus sombres, c'est une rare sortie à l'extérieur qui a sauvé la vie de Prisca.

Un fonctionnaire du gouvernement local l'a remarqué et a informé la famille que Prisca pouvait recevoir gratuitement tous les soins dont elle avait besoin au centre médical de Bugando, partenaire de Smile Train dans la ville de Mwanza. À ce moment précis, ses parents l'ont mise sur un vélo et ont pédalé pendant plus d'une heure pour atteindre le centre-ville le plus proche. De là, ils ont fait un trajet de quatre heures en bus jusqu'à un bac avant d'arriver enfin à Bugando.

Comme il n'est pas possible d'opérer en toute sécurité un bébé en sous-poids, le personnel de l'hôpital a inscrit Prisca au programme de nutrition de Bugando, soutenu par Smile Train, et l'a gardé en surveillance. Regina, bien sûr, est restée avec elle tout ce temps. Après trois semaines d'attention et de soins permanents, Prisca a pris deux kilos ! Elle était enfin prête pour l'opération de la fente qui allait lui sauver la vie.

Regina ne pouvait pas rester assise une minute pendant que Prisca était en chirurgie. Il fallait même lui rappeler de respirer. Mais lorsqu'elle a vu son enfant sourire pour la première fois, toute l'anxiété des quatre derniers mois s'est évaporée en larmes de pure joie.

Prisca peut maintenant manger, sourire et grandir comme tous les autres enfants de son village. Et quand les gens du voisinage la regardent aujourd'hui, ils ne voient qu'un miracle.

Vedastus souriant après une opération de fente

Vedastus


Lorsque Vedastus est né avec une fente labiopalatine, sa mère, Annette, s'est trouvée en état de choc et son père l'a abandonnée. Annette a eu la confirmation que des groupes de missionnaires se rendaient en Tanzanie deux fois par an pour effectuer des opérations de fente labiopalatine, mais a vite appris que c'était avant le COVID. Aucune aide ne tomberait du ciel maintenant. Vedastus ne pouvait pas manger. Il ne se portait vraiment pas bien.

Quand Annette a appris que le centre médical de Bugando allait soigner son fils gratuitement, elle n'a pas perdu de temps. Il était si faible que l'hôpital a décidé de le garder jusqu'à ce qu'il atteigne un poids suffisamment sain pour être opéré. Après deux semaines de soins intensifs, Vedastus fut prêt.

Quelques heures plus tard, Annette n'arrivait pas à croire que le garçon qui lui souriait était son fils.

Annette, la mère de Vedastus, tenant une photo de lui avant l'opération de la fente

Vedastus mange, apprend et parle maintenant comme tous les autres enfants. Il est peut-être encore un bébé, mais Annette rêve déjà qu'il devienne médecin pour pouvoir transmettre la seconde chance que Smile Train lui a donnée à d'autres enfants atteints d'une fente labiopalatine.

Shadrack et sa mère Mariam après son opération de fente

Shadrack


Mariam a été vraiment choquée lorsqu'elle a vu Shadrack pour la première fois qu'elle n'a même pas pu produire de lait maternel. Désespérée, elle a nourri son premier fils avec rien d'autre que du thé noir pendant les trois premières semaines suivant sa naissance. Son poids a chuté, il était complètement squelettique. Heureusement, Mariam a trouvé un hôpital local juste à temps. Après avoir bu du lait pendant deux mois sous surveillance intensive, Shadrack a pris suffisamment de poids pour être transporté au centre médical de Bugando où il sera mieux soigné.

Après deux mois supplémentaires de soins nutritionnels assidus prodigués par l'équipe de Smile Train, Mariam a enfin reçu la nouvelle qu'elle attendait tant : Shadrack avait atteint un poids santé suffisant pour être opéré de la fente labiopalatine!

Ce n'était plus un lointain espoir, la réalité de ce que signifiait la chirurgie s'est imposée : Son bébé serait inconscient pendant que quelqu'un l'inciserait. L'inquiétude l'a rongée jour et nuit jusqu'au rendez-vous de Shadrack et, lorsque celui-ci est arrivé, elle s'est assise et a prié depuis le moment où on l'a emmené en fauteuil roulant jusqu'à celui où on l'a appelée en salle de réveil.

À la vue du nouveau sourire de son bébé, quatre mois de peur se sont transformés en une grande joie. Mariam a appelé son mari pour lui dire qu'il ne reconnaîtrait plus Shadrack maintenant!

Maleciana et sa mère Devota après son opération de fente

Maleciana


Devota a donné naissance à Maleciana à l'hôpital de sa communauté locale. Encore sous le choc d'avoir eu un bébé avec une fente, elle a été emmenée d'urgence dans un autre hôpital, où on lui a dit que l'opération dont son bébé avait besoin coûterait 400 000 TZS (171 dollars) - bien plus que ce que la famille pouvait se permettre. Désemparés et se sentant impuissants, ils sont rentrés chez eux, où rien d'autre que des problèmes supplémentaires les attendaient.

Maleciana ne pouvait pas s'allaiter à cause de sa fente, alors Devota lui a donné de l'eau. Elle n'avait rien d'autre. La tante de Devota lui a dit que Malecinana ne pouvait pas être la sienne car personne dans la famille n'avait de fente, puis elle a répandu des rumeurs encourageant les gens à se moquer de sa nièce et de son bébé affamé. Honteuse, Devota s'est cachée.

Heureusement, après deux semaines d’angoisse, Devota a appris l'existence du programme de traitement gratuit des fentes de Smile Train au centre médical de Bugando et a appelé pour en savoir plus. L'équipe a immédiatement envoyé une voiture au village de Devota pour l'amener au centre, et ce, sans frais. Les voisins se sont arrêtés et ont murmuré lorsqu'une voiture étrange s'est arrêtée devant la maison de Devota, mais la famille les a ignorés. Les regards et les sifflets les ont suivis tout au long de la route, mais Devota et son mari ont gardé les yeux fixés sur la lumière faiblissante dans les yeux de leur nouveau-né.

L'équipe de nutrition de Bugando a éduqué Devota et son mari sur la façon de nourrir Maleciana et les a sensibilisés sur le phénomène des fentes labiopalatines. Ils sont repartis optimistes quant au fait que Maleciana deviendrait bientôt assez forte pour être opérée.

Après trois mois passés à suivre assidûment les conseils des experts et à utiliser avec soin le matériel gratuit qu'ils leur ont donné, Devota pensait que Maleciana était prête ; malheureusement, l'équipe de Bugando n'était pas de cet avis. Elle était encore trop maigre pour être opérée.

Ils l'ont donc inscrite dans leur programme de nutrition à plein temps. Six semaines de soins intensifs plus tard, Maleciana était assez robuste pour subir une opération de sa fente labiopalatine! 

Maleciana juste après la chirurgie de la fente

Grâce au soutien de Smile Train, Devota a pu rester aux côtés de sa fille pendant tout ce temps.

Aujourd'hui, Maleciana peut manger et sourire comme tous les autres enfants, et Devota encourage toutes les mères ayant un enfant porteur de fente labiopalatine à rester fortes, à ne jamais avoir honte et à emmener leur enfant à Bugando pour le faire soigner.

Spelanzia souriant dans le cabinet du médecin

Spelanzia


Rebecca avait à peine pris connaissance du visage de sa nouvelle fille que le personnel de l'hôpital lui a recommandé d'emmener Spelanzia au centre médical de Bugando pour un traitement gratuit de sa fente labiopalatine. Même avec cette recommandation précoce, le lait de Rebecca s'est tari parce que Spelanzia ne pouvait pas téter. Elle a commencé à lui donner du lait de vache bouilli et refroidi à la place, ce qui n'apporte pas une nutrition adéquate aux nouveau-nés.

Spelanzia a intégré le programme de nutrition de Bugando à l'âge d'un mois. Deux mois plus tard, à cet âge particulièrement précoce, elle a été jugée apte à être opérée de sa fente labiale. Rebecca n'en revenait pas du résultat : une fois les cicatrices guéries, on aurait dit qu'elle n'avait jamais eu de fente!

Mais si l'opération de la fente labiale supprime la partie visible de la fente, Spelanzia ne pouvait toujours pas manger correctement avant l'opération de la fente palatine, qui ne peut avoir lieu sans danger avant que l'enfant ait atteint l’âge de neuf mois. Avec le soutien de l'équipe de Bugando et de sa famille, Rebecca ne doute pas que Spelanzia gardera son poids et sera opérée le plus tôt possible.

Ces cinq enfants ont survécu à la malnutrition parce que les donateurs de Smile Train se sont mobilisés pour leur prodiguer des soins spécialisés dont ils avaient besoin au moment où ils en avaient besoin. Mais il y a encore des milliers d'enfants qui ont besoin d'une assistance urgente et chaque jour, plus de 700 bébés naissent avec une fente. S'il vous plaît, aidez-nous à sauver leur vie.


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