Danai Magandi : La guerrière des fentes du Zimbabwe

Danai Magandi a perdu sa fille Shumiro, atteinte d'un fente, alors qu'elle n'avait que quatre mois. À la suite de cette tragédie, Danai s'est relevée d'un chagrin impensable pour créer le Shumiro Sarah Crystal Magandi Trust, une organisation locale à but non lucratif (et partenaire de Smile Train) dont l'objectif est d'apporter un soutien émotionnel et logistique à toutes les familles touchées par une fente au Zimbabwe.  

Nous avons récemment rencontré cette femme tenace pour connaître son histoire. Lorsque nous l'avons entendue, nous avons su que nous devions la partager avec vous. 

Je ne savais pas qu'un de mes bébés naîtrait avec une fente. Pendant ma grossesse, j'ai passé des échographies et d'autres examens, mais rien ne le laissait supposer. J'étais enceinte de jumeaux, alors peut-être qu'ils n'ont pas remarqué la fente ou qu'ils n'ont pas assez bien scanné, mais nous avons pu voir les deux bébés et tout semblait aller bien. 

J'ai subi une césarienne et, dans un premier temps, j'ai pensé que c'était la raison pour laquelle mes bébés n'étaient pas dans la chambre lorsque je suis revenue de ma convalescence, comme je m'y attendais. Je n'arrêtais pas de poser des questions à leur sujet, je voulais que quelqu'un me les apporte. J'en suis arrivé à un point où j'étais très frustré. Je demandais même : « Les bébés sont-ils vivants ou non ? Pourquoi ne sont-ils pas là ? » 

Finalement, mon mari et le médecin sont venus  expliquer que notre fils allait bien, mais que notre fille avait une fente et un problème à l'œil. Lorsqu'ils m'ont amené Shumiro, ce fut plus un soulagement qu'un choc. Mon bébé était vivant, et c'était plus important que son apparence. 

Notre parcours a été difficile. Les médecins de l'hôpital ne savaient même pas ce qui allait se passer. Ils ne savaient pas où les chirurgie avaient  lieu. Ils ne disposaient d'aucune information, d'aucun soutien. Tout était vague. J'ai donc effectué de nombreuses recherches sur l'internet. J'ai rejoint des groupes sur Facebook pour les parents d'enfants atteints de fentes. Je découvrais ce qu'était une fente bilatérale, ce qui s'ensuivait et quels étaient les conseils. Je l'ai fait tout seul. C'est ainsi que mon voyage dépendait de moi. J'ai essayé de m'accrocher, de comprendre. 

Malheureusement, avec Shumi, nous avons fait des allers-retours à l'hôpital tout au long de sa vie. C'était un défi à chaque fois.  

Lorsque Shumiro est décédée en septembre 2019, à l'âge de quatre mois, surmonter le chagrin a été un véritable parcours du combattant. Et c'est toujours un voyage. Le chagrin ne s'arrête jamais, surtout lorsqu'il s'agit d'un bébé. J'ai compris que l'on grandit avec le  chagrin. Il s'agissait et il s'agit toujours de gérer mes émotions et de les comprendre. 

Je suis très à l'affût d'informations. Je veux comprendre ce qui se passe. Comment me sens-je ? Pourquoi ? Je comprenais le cycle du  chagrin, le déni, la colère, le marchandage, la dépression, toutes ces émotions auxquelles on est confronté. En décembre, j'en étais arrivée à un point où j'ai dit : « Bon, mon Dieu, je veux comprendre pourquoi elle est venue. Je ne crois pas qu'elle soit venue me voir pour souffrir. Je pense qu'il y a quelque chose de plus ». C'est à ce moment-là, je crois, que l'acceptation s'est faite.  

En janvier 2020, un mois plus tard, la nièce d'une amie m'a appelé : « Nous avons un bébé qui ressemble exactement à Shumi, et nous ne savons pas quoi faire ».  

Ma lutte avec Shumi m'a ouvert les yeux. J'ai commencé à voir ce qui manquait et ce dont les gens avaient besoin. Je n'avais personne pour me dire : « Ne t'inquiète pas. Voici ce qui se passe. Tu vas t'en sortir. C'est ainsi que vous et votre bébé pouvez obtenir de l'aide ». J'ai alors décidé que je devais être cette personne. 

 Créer une fondation

La pandémie a tout retardé, mais en 2021, j'ai pu m'inscrire à un cours pour obtenir un certificat de conseiller. Dans le cadre du programme, nous avons discuté des perspectives de création d'entreprise.  C'est à ce moment-là que le déclic s'est produit. J'ai demandé à mes professeurs si je pouvais proposer une idée d'association, et ils m'ont demandé de la présenter devant la classe. J'ai présenté ma vision en expliquant à quel point j'étais passionnée par l'aide à la communauté des fentes, comment je comprenais leurs luttes, comment je pensais pouvoir aider les mamans tout au long de leur parcours. 

Je faisais déjà le travail à ce moment-là. Par exemple, j'avais déjà créé un groupe WhatsApp pour les mères ayant des enfants atteint de fente à Harare, mais je me sentais prête à aller plus loin. Juste après le cours, j'ai contacté mon avocat pour enregistrer une association à but non lucratif. J'ai payé avec mes économies, j'ai choisi des membres de ma famille et deux amis comme administrateurs, et le Shumiro Sarah Crystal Magandi Trust est né.  

C'est également grâce à ce groupe WhatsApp que j'ai découvert Smile Train. Sibusisiwe Yona, responsable du programme Smile Train pour l'Afrique australe, m'a envoyé un message un jour pour me demander une autorisation administrative. Je ne la connaissais pas à l'époque et je l'ai appelée. Elle m'a expliqué ce que fait Smile Train et je lui ai fait part de ma vision. Il est apparu tout de suite que nous étions bien assortis. 

Développement dela fondation

La première chose que notre association a faite a été d'organiser un déjeuner commun avec Smile Train pour les parents et les enfants dans un hôtel de Harare. Nous avons beaucoup parlé, encouragé les parents, leur donnant le temps d'interagir, de socialiser et d'en apprendre davantage sur les fentes.  

La plupart des parents trouvent la fondation par le bouche à oreille. Celui qui reçoit de l'aide propage toujours l'information, créant une chaîne de patients, d'amis, voire d'inconnus. Si quelqu'un rencontre quelqu'un qui a une fente, il m'appelle. Je fais en sorte de me présenter aux mamans à un stade précoce, si possible avant l'examen de santé pré-chirurgical de leur bébé. Ensuite, je les accompagne à la projection. Depuis deux ans, chaque fois qu'il y a une chirurgie de fente, j'assiste au dépistage. Parfois, ils appellent pour dire qu'ils n'ont pas été sélectionnés et nous essayons de trouver une solution.

Lorsque je parle à quelqu'un pour la première fois, je veille également à ce qu'il me pose des questions. On peut voir le poids qui s'enlève des épaules des parents lorsqu'ils réalisent que ce n'est pas à cause d'eux que leur enfant a une fente. Dans notre groupe WhatsApp, j'essaie également de surmonter les préjugés en dénonçant les articles trompeurs. J'aimerais pouvoir aller sur le terrain et parler davantage ou distribuer plus de tracts. Je publie également beaucoup d'informations sur les médias sociaux. J'essaie de faire tout ce que je peux pour normaliser les fentes et faire comprendre aux gens qu'il existe une solution. 

Pourquoi nous sommes appelés guerrière des fentes ?

La chose la plus importante à savoir pour les parents d'un enfant atteint d'une fente est simple : Ce n'est pas de votre faute. Il s'agit d'un problème médical qui peut être résolu par une intervention chirurgicale. Le traitement des fentes est un parcours, pas un travail ponctuel. Je suis ici pour parcourir le chemin avec vous. Ce que je sais, c'est que les bébés porteurs de fentes sont les plus résistants. Ils ont une telle ténacité et une telle force. Ils sont intelligents et bons élèves. Continuez à vous battre jusqu'à ce que vous y parveniez. C'est pourquoi on nous appelle les guerrière des fentes.

Une nouvelle ère pour la communauté de fente du Zimbabwe

Lorsque j'ai eu Shumiro il y a cinq ans, il y avait un manque d'information et de compréhension sur les fentes au Zimbabwe. Les personnes atteintes de fentes sont beaucoup plus visibles aujourd'hui. Les gens voient de plus en plus de photos d'enfants porteurs de fentes ; ils sont plus ouverts à l'acceptation et plus disposés à comprendre ce qui se passe. 

À mon avis, dans les cinq prochaines années, le Shumiro Trust sera en mesure d'atteindre davantage de personnes. Mon rêve est d'aller dans toutes les régions reculées du pays et de mettre en lumière tous les bébés cachés. Les gens se rendent compte aujourd'hui que les fentes ne sont pas une chose dont il faut se cacher. Une mère a dû fuir son mari pour obtenir un traitement pour ses deux enfants atteints de fentes. Elle est revenue après la chirurgie de l'un des enfants et il est devenu plus ouvert et a accepté la chirurgie pour le second. Cette histoire montre que l'information est cruciale.

Smile Train sera un partenaire précieux dans ce travail. À mon avis, ils essaient de travailler avec les patients atteints de fentes beaucoup plus que n'importe quelle autre organisation. Je remercie les donateurs de Smile Train et je veux qu'ils sachent que le Shumiro Trust vous aime et apprécie tout ce que vous faites pour aider les personnes atteintes de fentes. J'apprécie tout particulièrement le fait que vous vous assuriez que nos mères reçoivent de bons soins, ce qui, comme moi ou toute autre mère d’enfant atteint de fente, pourrait vous le dire, est souvent la première étape pour obtenir de bons soins pour son bébé. 

Shumi continue d'être ma source d'inspiration au quotidien. Aucune bénédiction ne pourra jamais être comparée à ces moments précieux où je l'ai tenue dans mes bras et où j'ai pris soin d'elle, mais passer mes journées à travailler aux côtés d'autres personnes pour donner aux C guerrière des fentes et à leurs familles plus de santé, plus de joie, plus de vie en son honneur... Je sais qu'elle regarde en bas et qu'elle sourit à la façon dont son souvenir se perpétue et a un impact qui durera pendant des générations.